Pradėjome neigti mirtį
XX amžiaus pradžioje vidutinė gyvenimo trukmė siekė 50 metų. Vaikų mirtingumas buvo aukštas. Tie, kurie nemirdavo vaikystėje, gyvendavo iki 60 m. Tik nedaugelis žmonių sulaukdavo tokio amžiaus, kokio sulaukiame mes.
Iki XX amžiaus vidurio, kol nebuvo antibiotikų, žmonės dažniausiai mirdavo greitai, dažniausia nuo infekcinių ligų ar nelaimingų atsitikimų. Kadangi buvo žinoma nedaug vaistų, galinčių prailginti gyvenimą, medicinos tikslas buvo tinkamai slaugyti ir suteikti komfortą. Nors papročiai ir tradicijos įvairiose šalyse skirtingi, dauguma ligonių buvo slaugomi namuose padedant gydytojui, jei jo paslaugos buvo prieinamos.
Laikui einant, keitėsi medicinos tikslai. Antrojoje XX amžiaus pusėje mokslo, technologijų ir informacijos priemonių išsivystymas pakeitė prioritetų skalę daugelyje sričių. Dauguma ekspertų teigia, kad mes tapome mirtį neigiančia visuomene, vertinančia produktyvumą, nepriklausomybę, nuvertinančia amžių, šeimą, įsipareigojimus vienas kitam slaugyti sunkios ligos atveju.
Tuo pačiu metu nauji mokslo ir technologijų pasiekimai pateikė naujų gydymo būdų, kurie seniau buvo nežinomi. Šių pasiekimų efektas didžiulis: pagerėjusi sanitarinė būklė, koordinuotos visuomenės sveikatos pastangos, didelė antibiotikų ir įvairių medicininių procedūrų pasiūla 1995 m. padidino gyvenimo trukme iki 76 metų (79 m moterų ir 73 m. vyrų), ir kasmetinė statistika rodo gerėjimo tendencijas.
Medicininių technologijų galimybės pakeitė mūsų ligos išgyvenimo patirtį. Mirtis mūsų sąmonėje tapo priešu, kurį reikia mušti visomis įmanomomis priemonėmis. Daugelis organizacijų net žadėjo nugalėti visas ligas. Gydytojai ir kiti sveikatos priežiūros specialistai jausdavosi pralaimėję, jeigu jie negalėdavo išgelbėti ligonio nuo mirties.
Kankina sunkūs simptomai
Tačiau žmonės miršta ir dabar. Per tą laiką, kol mūsų sveikatos priežiūros ir biomedicininių mokslų pasiekimai atrado būdų, kaip išgydyti keletą ligų, pirmiausia jie sugebėjo prailginti gyvenimo su lėtine liga laiką ir mirimo procesą.
Ligos pasireiškia simptomais ir sukelia kančią. Kai tik mes pagalvojame apie savo ar savo artimųjų mirtį mus užplūsta nerimas ir baimė, sukelti mūsų patirties, besiremiančios žiniasklaidos dramatiškų įvykių aprašymais ar kitų žmonių pasakojimais. Ligoniai ir jų artimieji bijo būsimo nepakenčiamo skausmo ir kitų ligos simptomų, juos vargina nežinia kaip bus, jei jie nesugebės kontroliuoti gyvybinių funkcijų ir savo veiksmų, kas juos slaugys, kaip mirtis atrodys ir kas bus po to.
Atlikti tyrimai rodo, kad dauguma nepagydoma liga sergančių žmonių vargina daugybė fizinių ligos simptomų, psichologinių, dvasinių, socialinių ir praktinių problemų. Dauguma šių problemų, besikeičiančių ar užgriūvančių iškart, didina paciento ir jo artimųjų dvasinę kančią ir blogina gyvenimo kokybę, ypač, jei tai tęsiasi ilgai.
Ištyrus vėžiu sergančius ligonius, gauti rezultatai rodo, kad stacionaruose gulinčius ligonius vargina 13,5 simptomo, o namuose – 9,7 simptomo. Pacientus, sergančius AIDS, vargina dar daugiau simptomų. Kai kurie šių simptomų yra ligos padarinys, o kai kurie – skirto gydymo šalutinio poveikio rezultatas.
Tarp visų simptomų dažniausiai pasitaiko ir svarbiausi yra skausmas, pykinimas ir vėmimas, vidurių užkietėjimas, dusulys. Kai pacientams pradeda kristi svoris, jie tampa silpni, pradeda sparčiai progresuoti funkcijų praradimas. Daugumai pacientų jų nepriklausomybės praradimas yra nepakeliamas ir tampa reikšminga kančios priežastimi.
Kas neša slaugymo naštą?
Be varginančių fizinių ligos simptomų, dauguma pacientų ir jų šeimos narių išgyvena psichologinį stresą, apimantį nerimą, depresiją, baimę, liūdesį, bejėgiškumą. Vienas iš atliktų tyrimų rodo, kad apie 40 % ligonių pergyvena, kad jie yra našta savo šeimai.
Be ligos simptomų ligonį slegia socialinė izoliacija. Šiandien, priešingai nei praeityje, žmonės gyvena vieni arba kartu su savo sutuoktiniu. Dažnai abu daug dirba, o kai pasensta vienas iš jų tampa ligotas ar neįgalus. Kiti šeimos nariai – broliai, seserys, vaikai ir tėvai – dažniausiai gyvena atskirai , toli ir turi „ savo gyvenimus“. Draugai turi savo prioritetus ir pareigas.
Nors dauguma žmonių gyvena urbanizuotose teritorijose, tačiau visuomenėje paplitusi socialinė izoliacija, kuri atsirado dėl puoselėjamų siekių būti nepriklausomais ir savarankiškais.
Nors apie 90 % žmonių mano, kad šeimos pareiga slaugyti sunkiai sergantį šeimos narį, dėl socialinės izoliacijos realybė yra visiškai kitokia. Šiandien, kai reikia pagalbos sunkiai sergančiajam, visa slaugymo našta užgula labai mažą artimųjų ratą. Dažniausiai tai būna moteris, neturinti pakankami žinių ir fizinės sveikatos tai daryti.
Nepagydoma liga sergančiojo šeimą užgula ir finansinės problemos. Atlikti tyrimai rodo, kad 20 % šeimos narių turi išeiti iš darbo, kad galėtų slaugyti sunkiai sergantįjį. Netgi turėdami medicininį draudimą, dauguma šeimų, kuriose yra sunkiai sergantis ligonis, patiria finansinius nuostolių. Tyrimai rodo, kad 31 % šeimos narių praranda savo santaupas, 40 % nuskursta.
Susidūrus su kančia ir negydomais simptomais, būdai, kaip gyventi susitaikius su liga, kontrolės bei savarankiškumo praradimu yra įvairūs. Kai kuriems žmonėms su liga susijęs stresas ir kančia yra tokie nepakeliami, kad jie pasirinktų savižudybę arba eutanaziją.
Daugelis miršta ne namuose
Nors tyrimai rodo, kad 90 % žmonių norėtų mirti namuose, dar didelė dalis jų miršta ligoninėse. Žmonės ligoninėje miršta apsaugoti nuo artimųjų ir visuomenės akių , kitaip sakant „ už uždarytų palatos durų“.
JAV 1949 m. 50 % mirčių įvykdavo ligoninėse, 1959 – jau 61 %, nuo 1980 – 74 %. Lietuvoje šiuo metu apie 50 % žmonių miršta namuose, tačiau, turint galvoje sparčias vystymosi tendencijas, greičiau nei po 30 metų mes irgi pasivysime Ameriką. Nemaža dalis ligoninėje ar slaugos namuose mirštančių žmonių miršta dėl ligos, kurios baigtis buvo aiški ir gydymas negalėjo nieko padėti. Šie ligoniai galėjo mirti namuose, kaip kad jie ir norėtų.
Kadangi didelė dalis žmonių miršta ligoninėse, vieni, stokojama supratimo ir žinių apie mirties procesą. Tik nedaugelis žmonių, įskaitant ir gydytojus stebi visą mirimo proceso eigą. O ne medicininės specialybės žmonių ar kitaip nesusijusių su laidojimo apeigomis, mirusį kūną yra matę tik laidotuvėse. Todėl vaizduotė apie mirtį daugiau remiasi žiniasklaidos dramatiškais aprašymais, nei realybe.
Siekdamos padėti šeimoms slaugyti sunkiai sergančius artimuosius, 1970 m. pasaulyje pradėjo kurtis Hospiso tarnybos. Pradžioje jos buvo kuriamos savanorių ir filantropų ir tik 1980 m. jų veikla tapo finansuojama iš valstybės lėšų kai kuriose šalyse. Pvz., JAV buvo finansuojami 6 mėnesiai per metus. Vėliau paliatyviosios pagalbos paslaugų tinklas pasaulyje sparčiai plėtėsi.
Vis dažniau paliatyviosios pagalbos programos ir konsultacijos teikiamos pacientams, kuriems dar taikomas radikalus ligos, pvz. vėžio, gydymas. Tyrimai rodo, kad ankstyvas paliatyviosios pagalbos taikymas gali prailginti net gyvenimo trukmę.
Laukia gydytojų pagalbos
Susumavus visus faktus, susijusius su sunkiai sergančiųjų ligonių priežiūra, matyti didžiuliai skirtumai tarp to, kaip ligoniai norėtų būti slaugomi ir kaip jie yra slaugomi paskutinėmis gyvenimo akimirkomis.
Įsivyravus požiūriui į mirtį kaip į priešą, su kuriuo reikia kovoti visomis įmanomomis priemonėmis, dažniausiai taikomas agresyvus gydymas, neatsižvelgiant į poreikį koreguoti ligos simptomus ir išsaugoti ligonio orumą ir nepriklausomybę.
Ligonių slaugos naštai užgriuvus šeimą, ji nesugeba su tuo susidoroti, todėl linkę sunkiai sergantį savo šeimos narį perkelti į slaugos ar kitą ligoninę.
Nepaisant nepatenkintų visuomenės poreikių ir bendros nuostatos, kad sunkiai sergančiųjų priežiūra turi būti geresnė, dauguma žmonių optimistiškai žiūri į šią problemą ir gydytojo vaidmenį . 1997 m. apklausus amerikiečius, ar jie mano, kad gydytojas gali planuoti jų slaugą ir jiems padėti , 74 % apklaustųjų atsakė, jog taip.
Kadangi kol kas paliatyviosios pagalbos mokymo programos yra nepilnos ir tik pavienėse mokymo institucijose, dauguma gydytojų šioje srityje neturi žinių. Štai ką savo prisiminimuose pasakoja Charles F. von Gunten, EPEC projekto vadovas:
„Jie pasakė, kad mes nieko negalime padėti šiam jaunam žmogui, kuris yra paskutinėje stadijoje. Jis buvo pavargęs ir sunkiai kvėpavo. Jis negalėjo kalbėti ir atrodė siaubingai. Aš nežinojau, ką daryti, todėl patapšnojau per petį, kažką sumurmėjau ir išėjau. Septintą po pietų jis mirė. Prisiminimai mane žeidžia. Aš nepadėjau jam, nes nežinojau, kaip tai padaryti.“
Pagal VšĮ „Integruotų sveikatos paslaugų centras“ pateiktą inf.
