Balandžio 17-ąją, Pasaulinę hemofilijos dieną, visame pasaulyje gydytojai ir pacientai ieškos būdų, kaip panaikinti šį didžiulį atotrūkį gydymo srityje. Pasaulinės pacientų ir medikų organizacijos tarsis su valstybių ir tarptautinėmis institucijomis, kad reikiamas gydymas būtų skiriamas visiems žmonėms, sergantiems kraujo krešėjimo ligomis.
Minėdami Pasaulinę hemofilijos dieną, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos nariai kreipsis į Lietuvos Respublikos Sveikatos ministeriją su prašymu atkreipti dėmesį į žmonių, sergančių Willebrand‘o liga bei hemofilija A ir B, problemas.
“Deja, Lietuvoje nėra patikimos Willebrand‘o ligos diagnostikos bei kompensuojamo efektyvaus Willebrand‘o ligos gydymo. Užtikrinti efektyvų šiuolaikišką gydymą, o kartu ir galimybę gyventi visavertį gyvenimą hemofilija sergantiems žmonėms, galimybė gauti profilaktinį gydymą yra vienas svarbiausių asociacijos tikslų”, – sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Egidijus šliaužys.
Lietuvoje diagnozuota beveik 150 Willebrand‘o ligos atvejų, tačiau sergančių žmonių gali būti keliskart daugiau.
Pasak asociacijos prezidento Egidijaus šliaužio, pacientų prašymų įgyvendinimas leistų kraujo krešėjimo ligomis sergantiems žmonėms išvengti sudėtingų komplikacijų, o tinkamas diagnozavimas ir efektyvus gydymas sumažintų nedarbingų žmonių gretas.
Lietuvoje yra apie 350 žmonių, kuriems diagnozuoti įvairūs kraujo krešėjimo sutrikimai. Manoma, kad esama keliskart daugiau žmonių, kuriems kraujo krešėjimo ligos nenustatytos ir jie negauna reikiamo gydymo.
“Deja, realybė yra tokia, kas nemaža dalis žmonių, kuriems yra sutrikęs kraujo krešėjimas, nesužino savo diagnozės, jiems neskiriamas gydymas ir kita reikiama priežiūra, – sako Pasaulinės hemofilijos asocoacijos prezidentas Mark Skinner. – Svarbu ne tik, ar žmogus gauna gydymą, bet ar šis gydymas iš tiesų jį apsaugo, ar gaunamas geriausias gydymo efektas.”
Apie hemofiliją ir kitas kraujo krešėjimo ligas
Hemofilija, von Willebrando liga, paveldėtas trombocitų krešėjimo sutrikimas ir kitos kraujo krešėjimo ligos yra visą gyvenimą trunkantys susirgimai, kuomet pacientų kraujas dėl tam tikrų priežasčių negali sukrešėti. Šiomis ligomis sergantiems žmonėms kraujas nekontroliuojamai išsilieja į vidinius organus arba gali nesustabdomai tekėti, išoriškai susižeidus. Kraujo krešėjimo ligomis sergantys žmonės gali tapti neįgalūs ar net mirti nuo nesustabdomo nukraujavimo arba vidinių organų pakenkimo. Šie ligoniai negali gyventi visaverčio gyvenimo, nes bet koks įdrėskimas, saktyvensis judėjimas ar medicininė intervencija gali atnešti labai sunkius padarinius sveikatai.
Daugiau apie hemofiliją ir kitas kraujo krešėjimo ligas: www.wfh.org/whd/en ir www.hemofilija.lt.
Apie Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociaciją
Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA) buvo įkurta 1994 m. LŽSHA yra Pasaulinės hemofilijos asociacijos ir Europos hemofilijos konsorciumo narė, aktyviai dalyvaujanti šių organizacijų veikloje bei palaikanti nuolatinį kontaktą su hemofilija sergančiais žmonėmis ir gydytojais. LŽSHA vienija daugiau nei 200 narių. Asociacijos nariai – tai žmonės, sergantys hemofilija, bei jų artimieji. Pirmasis LŽSHA prezidentas Jonas Pigulevičius keletą dešimtmečių drauge su gyd. hematologais Lina Rageliene bei Romualdu Jurgučiu atkakliai siekė, kad hemofilija sergantys žmonės gautų jiems gyvybiškai svarbius vaistus – VIII / IX krešėjimo faktorius.
Apie Pasaulinę hemofilijos asociaciją (WFH)
50 metų veikianti Pasaulinė hemofilijos asociacija yra tarptautinė nevyriausybinė organizacija, siekainti pagerinti žmonių, sergančių hemofilija ir kitomis kraujo krešėjimo ligomis, gyvenimą. Asociaicija vienija 118 šalių pacientų organizacijas ir yra oficialiai pripažinta pasaulio sveikatos oroganizacijos. Daugiau informacijos: www.wfh.org.
SXC.hu nuotr.
