Gyvena nerealiame pasaulyje
Vilnietė Juventa Sartatavičienė perėjo visą Alzheimerio liga susirgusios 89-erių mamos slaugos pragarą. „Liga prasideda tarsi iš pasalų – jos požymius daug metų galima laikyti seno žmogaus charakterio pokyčiais. Pavyzdžiui, pavalgė ir paliko nešvarius indus ant stalo, nusispjovė ant grindų, ėmė „dingti“ jos daiktai. Mama visada buvo valdinga ir kaprizinga, tad mums net į galvą nešovė, jog tai – liga“, – pasakojo J.Sartatavičienė.
Nuo to laiko, kai šeima suprato, kad mamai kažkas negerai, praėjo aštuoneri metai. „Mama buvo kupina keistų idėjų, nenorėjo klausyti, ką sako artimieji, užtat tikėjo kitais. Jei žiniasklaida parašė, kad reikia nusipirkti kremą nuo raukšlių už fantastinę kainą, tai dukros nuomonė, kad jis nėra geras, buvo nesvarbi. Dažnai mama būdavo labai pikta, mus kaltindavo, kad ja nesirūpiname, kad jai nuobodu, kad tėvelis mirė dėl mano kaltės“, – prisiminė J.Sartatavičienė.
Per pastaruosius dvejus metus ne kartą J.Sartatavičienės mamą namo palydėjo nepažįstami žmonės, teko jos ieškoti pasiklydusios mieste, o pernai ji pradėjo kliedėti: bendravo su mirusiais žmonėmis, bėgdavo į gatvę gelbėti nuogo vaikelio, krovėsi daiktus kažkur išvažiuoti. „Negalėjome jos įtikinti, kad tai, ką mato, nerealu. Su sergančiuoju šia liga reikia išmokti bendrauti – pirmiausia nesiginčyti. Bet toks žmogus pavojingas ir sau, ir artimiesiems. Jis gali ir namus susprogdinti, jei sumanys atsukti dujas ir uždegti degtuką“, – pasakojo moteris.
Pusę metų pagyvenusi su kliedinčia mama, šeima suprato, kad reikia specialistų pagalbos. Moteriai buvo nustatyta Alzheimerio liga, skirtas gydymas. Tačiau jos nė minutei nebuvo galima palikti vienos. Teko apsispręsti, ką daryti. Viena išeitis – moterį prižiūrėti namie ir samdyti tris slauges – dvi – dienai ir vieną – nakčiai, mat šie ligoniai prastai miega, klejoja, bando išeiti į gatvę, tad šeima negali miegoti. Kita išeitis – pasirūpinti, kad mama patektų į globos namus.
J.Sartatavičienė kalbėjosi su daugeliu panašios patirties turinčių žmonių ir suprato, kad slauga namie – prastas sprendimas. Pavyzdžiui, viena pažįstama savo vyrui samdo slaugę, kuri jį prižiūri naktį, kad žmona galėtų išsimiegoti ir uždirbtų pinigų slaugai. Kiti žmonės ant langų ir durų uždeda grotas, kad ligonis neiššokų pro langą, užrakina jį namie visai dienai.
„Mes nuoširdžiai globojome mamą ilgus metus, o dabar nusprendėme, kad turime teisę gyventi savo gyvenimą. Turiu atlikti pareigas ne tik mamai, kuria nenustoju rūpintis, bet ir savo vaikams, šeimai, valstybei“, – įsitikinusi J.Sartatavičienė. Sartatavičių šeima pasirinko Vilniuje esantį Gerontologijos ir reabilitacijos centrą, nes jo specialistai turi milžinišką darbo su sergančiaisiais Alzheimerio liga patirtį.
Dauguma neįperka
Už minėtos įstaigos paslaugas šeimai tenka mokėti apie 2 tūkst. litų. Kitų specializuotų įstaigų paslaugos dar brangesnės. Ten priežiūra gali kainuoti ir 3,5 tūkst. litų per mėnesį. „Likimo ironija – mama buvo gydytoja psichiatrė, daugelį metų dirbo garsiojoje ligoninėje Vasaros gatvėje, vėliau – Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje. Toje pačioje, kuri jai skyrė specialiąją priežiūrą, tad gauname 154 Lt pašalpą“, – sakė J.Sartatavičienė.
Tačiau moteris nenuleido rankų, kreipėsi į socialinės rūpybos institucijas, įvykdė visus nustatytus reikalavimus ir užpildė visus reikalingus dokumentus.
„Tikiuosi, kad pagal galiojančią tvarką už mamos priežiūrą globos įstaigoje mokėsime 80 proc. jos gaunamų pajamų, o likusią kainos už priežiūrą dalį sumokės valstybė“, – teigė J.Sartatavičienė.
Kas laukia vienišo žmogaus, kuris neturi artimųjų, sunku įsivaizduoti. „Gal kaimynai paskambintų medikams, bet juk žmogus turi sutikti tirtis ir gydytis, bet sergantys Alzheimerio liga žmonės nesavikritiški: mat serga visi kiti, tik ne jie“, – aiškino J.Sartatavičienė. Ir papasakojo kraupią istoriją: vienišą sergantį žmogų prižiūri kaimynai, ryte jį specialiu autobusu išsiunčia į dienos stacionarą, o vakare, kai grįžta, užrakina bute. Ką jis ten veikia visą naktį, nežinia.
Kaimynai guodžiasi, kad ligonis triukšmauja, daužo kumščiais sieną. „Tikriausiai ten didžiulė nešvara, žmogus neturi maisto, nenusiprausia. Juk ateina laikas, kai ligoniai be sauskelnių negali gyventi“, – svarstė J.Sartatavičienė.
Vienišam žmogui galėtų pagelbėti dienos socialinė globa, kai pas jį namo visai dienai ateina socialinis darbuotojas. Jis gali palaikyti kompaniją, tvarkyti dokumentus, pasirūpinti maistu, bet neturi teisės prie ligonio nė prisiliesti. Tad jo nei nupraus, nei pakeis sauskelnes, nei sutvarstys praskeltą galvą. Dabar galų gale jau pradėti rengti specialistai, kurie turi ir slaugytojo padėjėjo kvalifikaciją, tad ateityje galės daugiau pagelbėti nelaimėliams. Bet nakčiai ligoniai vis tiek lieka vieni. Be to, jei ligonis gauna didesnę kaip 700 Lt pensiją, už kiekvieną specialisto atėjimą turi nepigiai mokėti.
„Slaugytojų susitikimuose kolegės guodžiasi, kad joms namie tenka rasti labai sunkios būklės žmonių su baisiomis pragulomis, – antrino Vilniaus Centro poliklinikos Slaugos, paliatyviosios medicinos ir socialinių paslaugų klinikos vedėja Renata Kudukytė-Gasperė. – Jei randame ligotą vienišą žmogų, stengiamės jį apgyvendinti globos namuose.“
Tačiau tai padaryti nelengva – valstybiniuose globos namuose vietų katastrofiškai trūksta. Todėl medikėms tenka pasinaudoti net asmeniniais ryšiais. Tačiau Vilniaus savivaldybės Socialinių reikalų ir sveikatos departamento direktoriaus pavaduotoja Rasa Laiconienė tvirtino priešingai:
„Lietuvoje geriausia gyventi susirgusiems vienišiams ir benamiams – jiems globos vietos nereikia laukti eilėse.“ Žinoma, jei apie juos sužino medikai ir savivaldybė.
SXC.hu – Pam Roth nuotr.
Už darbą – 63 Lt
„Jei žmogus turi artimųjų, visa slaugos našta užkraunama ant jų pečių. Dažniausiai jie turi arba samdyti slauges, arba mesti darbą ir prižiūrėti ligonį“, – sakė R.Kudukytė-Gasperė. Dažnam tai – nepakeliama našta. Medikė pasakojo apie vyrą, kuris, slaugydamas tėvą, patyrė tris infarktus ir tapo neįgalus. Lietuvoje pagalba sergantiesiems
Alzheimerio liga reglamentuota teisės aktuose. Kai žmogus nebegali prisižiūrėti pats, jam gali būti nustatytas specialiosios slaugos poreikis. Tokiam žmogui kas mėnesį skiriami 900 Lt, už kuriuos šeima gali samdyti slaugytoją, pirkti slaugos priemonių ir pan. Lengvesniems ligoniams nustatomas specialiosios priežiūros poreikis, toks žmogus gauna 154 Lt per mėnesį.
Jei žmogui nustatytas specialiosios slaugos poreikis, ligonių kasos poliklinikai už jo priežiūrą per mėnesį moka 63 litus, nesvarbu, kiek kartų specialistas pas jį eina. „Yra ligonių, pas kuriuos slaugytojui tenka nueiti kasdien“, – tikino R.Kudukytė-Gasperė. Jei žmogui nustatomas specialiosios priežiūros poreikis, tai, pasak Valstybinės ligonių kasos Paslaugų ekspertizės, metodinio vadovavimo ir kontrolės skyriaus vyr. specialistės Oksanos Burokienės, poliklinikai mokama už kiekvieną specialisto vizitą pas ligonį, bet ne daugiau kaip už 12 vizitų per metus. Gydytojo vizitas mieste įvertintas maždaug 23 Lt, kaime – 35 Lt, o slaugytojo vizitas mieste – 12,5 Lt, kaime – 18,7 Lt.
Dėl tokio menko atlygio Centro poliklinika vienintelė šalyje yra įsteigusi Slaugos, paliatyviosios medicinos ir socialinių paslaugų kliniką. Minėtoje klinikoje dirba 16 slaugytojų, 3 slaugytojo padėjėjai, socialinis darbuotojas ir puse etato paliatyviosios pagalbos specialistas. Jie prižiūri apie 2 tūkst. ligonių, iš jų 600 negali savimi pasirūpinti, 150 miršta. Kiekviena slaugytoja kasdien aplanko 8–10 žmonių, rūpinasi, kad jiems neatsirastų pragulų, moko artimuosius slaugos, asmens higienos.
Turi pasveikti artimieji
„Nėra tvarkos, kaip paslaugos turi būti teikiamos namie“, – tvirtino R.Kudukytė-Gasperė. Poliklinikos slaugytojos buvo Italijoje ir matė, kokia ten tvarka: žmogus gauna viską, ko jam reikia: slaugą, socialinę pagalbą, net psichologo paslaugas. Artimieji neįsukami į pagarišką priežiūros ratą ir iš gyvenimo neišbraukiama visa šeima. Medikės nuomone, 900 Lt, kurie skiriami slaugai, turėtų būti ne atiduoti šeimai, o už juos suteikiamos paslaugos. Taip pat turėtų būti steigiami dienos stacionarai. „Galų gale turime pradėti skaičiuoti, kiek iš tikrųjų kainuoja ligonio priežiūra“, – įsitikinusi R.Kudukytė-Gasperė.
„Manau, tradicija, kad gyvendami kartu vaikai privalo nukaršinti ligotus tėvus, yra pati didžiausia mūsų klaida. Pasaulyje Alzheimerio liga sergantys žmonės gyvena pensionuose, kur juos prižiūri profesionalai. Valstybė galėtų padėti pakeisti tokias nuostatas, nes iš aukos tėvams nėra jokios naudos nei jiems, nei mums, nei mūsų vaikams, nei valstybei. Tik nuostoliai. Tradicijas reikia derinti prie šiuolaikino gyvenimo“, – įsikinusi J.Sartatavičienė. Jos nuomone, valstybė galėtų skatinti verslą ir suteikti lengvatų privatiems globos namams: jei daugiau žmonių išgalėtų ten apgyvendinti sergančius tėvus, valstybė daugiau lėšų galėtų skirti valstybinėms įstaigoms.
Skaičiai
Lietuvoje Alzheimerio liga dažnai nenustatoma, tad nežinoma, kiek žmonių iš tiesų serga. Manoma, kad pas mus turėtų būti apie 35 tūkst. ligonių.
Sergančiųjų Alzheimerio liga 2012 m. gydyta
Įstaigos Iš viso Vyrai Moterys
Poliklinikos 2 077 630 1 447
Ligoninės 545 161 384
2012 m. Alzheimerio liga susirgo 684 žmonės.
šaltinis – Higienos instituto Sveikatos informacijos centras, 2013.
2012 m. nuo Alzheimerio ligos mirė 138 žmonės: 39 vyrai ir 99 moterys.*
*Dažnai šie žmonės miršta nuo kitų ligų.
šaltinis – Mirties priežasčių registas, 2013.
Aušrinė šėmienė
SXC.hu nuotr.